Un pas en avant, un bond en arrière... Nouveau départ oui, mais pour aller où ? Après des chemins bien différents me voilà bien loin de mon objectif premier. La faute à qui ? A quoi ? La faute à pas de chance, le hasard... Mais si vous saviez comment j'emmerde le hasard... Oui, j'ai bien dis j'emmerde ! Parce que comprenez bien que, dans ma situation actuelle, et les pensées avec lesquelles je m'endors, je n'ai pas envie de dire autre chose, je n'ai pas envie d'employer un mot plus faible ou tout simplement d'être correcte....
Tu mènes ta petite vie, t'as un taf et un appart... C'est pas le boulot de tes rêves mais ça paie le loyer et tu te dis que toute façon tu te casses bientôt, c'est que temporaire.. ton rêve t'attend, ce n'est qu'une question de lendemain...
Et puis un jour tu sais pas pourquoi tu sors pas de ton lit.. pas par flemme.. Non. Ton corps ne veut pas t'obéir. T'as pas l'air con à ce moment là. Bon tu te dis que c'est qu'un mauvais moment à passer, que tu t'es coincé quelque chose pendant la nuit... Bref t'attends... t'attends et ça passe pas, tu galères à sortir de ton lit, tu te résignes, pas de boulot aujourd'hui... ni demain. Et c'est que le début... Arrêt maladie sur arrêt maladie, tu sais pas ce qui t'arrives... Tu te force à aller bosser malgré la douleur. Faut dire que caissière dans un supermarché quand t'as mal dans chacune de tes articulations c'est pas la meilleure solution... Mais bon, t'as bien compris.. 3 jours de carence, et la sécu qui compense que la moitié de ton salaire pendant les absences.. c'est pas assez. Alors te voilà au boulot, avec une douleur qui t'empêche de fermer le zip de ta tenue de travail toute seule et qui te donne une seule envie : t'exploser la tronche sur le tapis de caisse ! Mais tu souris aux clients, et tu maintien ta cadence... Le soir tu rentres, t'en peux plus, t'es pas capable d'ouvrir un fichu paquet de jambon alors t'avales du paracétamol ou autre ibuprofène en espérant que ça te soulage... Ahah.. Nan...
Un, deux, trois médecins... toujours pas de solution... Finalement tu fais des analyses de sang, on t'envoie chez un spécialiste... Ok. Traitement ? Arrêt de certains aliments car tout pourrait être lié à une intolérance alimentaire... Bref, 3 mois plus tard... toujours pas d'amélioration... Nouveau RDV avec un autre spécialiste... Hallelujah ! Enfin un diagnostic ! Là tu te dis "YES", enfin des médocs, enfin une solution à mon problème.. Mais tu déchantes vite... Primo, les traitements c'est pas des bonbons, secondo, tu te souviens de ton rêve qui n'attendait que toi... bah tu peux t'asseoir dessus. Si, si...
"Etre coiffeuse ? Avec votre maladie articulaire ? Croyez-moi.. vous êtes jeune.. réorientez-vous"
Alors voilà... Qu'est-ce que tu fous maintenant ? Bah tu vas sur Onisep et tu regardes toutes les formations susceptibles de te plaire... Par chance t'en trouves une et la façon dont tu entreras dans cette école et la manière dont tu seras financé est un tel parcours du combattant que ça mérite un article dédié !
Les mois passent, ton traitement est pas spécialement efficace.. T'es limites accro aux anti-douleurs, mais tu peux les prendre que le soir car sinon tu dors tout le jour. La seule chose que t'as remarqué avec l'imeth, c'est la chute de tes cheveux... Déjà qu'ils sont fins, mais alors comme ça, t'es servi.
Nouveau RDV avec le même spécialiste que la fois d'avant, conclusion : traitement inefficace, solution : augmentation du dosage d'imeth et instauration d'un nouveau traitement en parallèle : la biothérapie... T'as aucune idée de ce que c'est, mais on te promet des miracles.. Enfin non, pas des miracles car tu sais que tu guériras jamais malgré tout, mais au moins un confort de vie meilleur.
3 mois après le début de la biothérapie, donc après plusieurs injections d'un produit fort épais dont il faut bien 20sc pour vider la seringue tu commences effectivement à ne plus avoir mal, même quand tu fous rien de ta journée. Et ça, c'est le pied. Les journées intensives se ressentent toujours mais l'envie de te fracasser le crâne a disparu.
Bien entendu un tel traitement nécessite un bon suivi, ce qui signifie que tu dois aller faire des analyses tous les 15 jours ou tous les mois pour contrôler qu'aucun de tes organes ne montre de problème particulier... Forcément, comme t'es du genre pas de bol t'as un organe qui va commencer à se dérégler... Donc t'arrête une partie du traitement pour rétablir l'équilibre de ton foie.
On peut aussi rajouter le soucis des tendinites... mais t'inquiètes pas, les atèles c'est à la mode... bah voyons !
Enfin bref, 2015 a commencé, et cela fait donc un peu plus d'un an que je suis malade... 1 an qui se décompose comme ceci :
- 4 mois de douleurs sans savoir ce que j'avais. Mais des douleurs à ne plus arriver à fermer son pantalon, tu vois le genre...
- 5 mois avec un traitement pas très efficace mais avec un diagnostic posé
- 3 mois et demi avec le nouveau traitement qui me soulage réellement
La polyarthrite rhumatoïde, quand t'as 21 ans... ça change ta vie... et pas comme tu le souhaiterais !
